O objetivo é esclarecer a população e profissionais da saúde a encontrarem a cura para enfermidades incomuns
O Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDPD) convida os interessados em obter informações sobre doenças consideradas raras para o encontro a ser realizado na próxima quarta-feira (27), às 9h, na Câmara Municipal de Londrina, localizada à rua Governador Parigot de Souza, 145. O evento será organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR).
Uma doença ou distúrbio é definido como raro quando afeta menos de 1 em cada duas mil pessoas. Serão realizadas palestras com médicos especialistas com abordagens sobre a atuação da enfermagem, dos médicos, da psicologia entre paciente e familiar, da entidade de pacientes e propostas de terapia e fisioterapia.
A presidente do CMDPD, Lindaura dos Santos Prezotti, ressaltou a importância do diagnóstico preventivo para a cura das doenças. “Quanto mais conhecimento a gente tiver, melhor. É necessário haver prevenção, tratamento e acompanhamento destas doenças. Assim sendo, será mais fácil combater aquilo que se conhece”, afirmou. Ela informou ainda que o debate é para a população em geral mas, que é direcionado, principalmente, pelos responsáveis pelas crianças com deficiência.
O objetivo do seminário é orientar para que os profissionais façam o diagnóstico correto, aumentar a disponibilidade de informações, melhorar o conhecimento científico, atenuar as consequências sociais, acabar com o isolamento das pessoas e melhorar o acesso aos medicamentos existentes no Brasil e fora dele.
O assessor especial de Pessoas com Deficiência, Almir Escatambulo, reforçou que o intuito da audiência é esclarecer os profissionais da saúde e a população em geral sobre essas enfermidades incomuns. “Londrina tem vários casos de doenças raras. Quanto mais esclarecimento, mais fácil será de diagnosticar e curar as pessoas acometidas por essas doenças. É importante essas enfermidades serem identificadas em sua fase inicial.“
O Dia das Doenças Raras foi lançado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e seu Conselho de Alianças Nacionais, em 2008. Mais de 1000 eventos que acontecem em todo o mundo atingiram milhares de pessoas.
A campanha começou como um evento europeu, mas tem vindo progressivamente a tornar-se mundial, com a presença dos EUA a partir de 2009 e do Brasil a partir de 2010 com a Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil.
