O debate serve para orientar a população e profissionais da saúde para encontrarem tratamento das enfermidades incomuns
Debate sobre doenças raras será realizado amanhã (27), às 9h, na Câmara Municipal de Londrina, situada à rua Governador Parigot de Souza, 145. O evento será realizado pelo Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDPD) em parceria com o Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), organizado por Marcos Antônio Teixeira. O debate será aberto ao público com entrada gratuita.
Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários e, somente no Brasil, entre 3% e 5% da população nasce com algum tipo de problema genético. Uma doença ou distúrbio é definido como raro quando afeta menos de 1 em cada duas mil pessoas.
A presidente do CMDPD, Lindaura dos Santos Prezotti, ressaltou que ter o conhecimento dessas enfermidades podem evitar futuras deficiências. Ela destacou que o encontro representa uma novidade, já que é a primeira vez que está acontecendo em Londrina. “É importante para que as pessoas tenham a noção de como tratar, os sintomas e o que pode ocasionar estas doenças. Já que uma deficiência, geralmente é consequência de uma doença rara”.
Serão realizadas palestras com médicos especialistas que darão informações sobre a atuação da enfermagem, dos médicos, da psicologia entre paciente e familiar, da entidade de pacientes e propostas de terapia e fisioterapia.
As palestras serão ministradas por Valdir de Paula Furtado, médico formado pela Universidade Federal do Paraná, especialista em Patologia Clínica, Hematologia, Clínica Médica e Cancerologia; Raquel de Oliveira, presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário (Abrange); Maria Julia Araujo, presidente do Grupo Retina Brasil com sede em São Paulo e a Ana Christina Crippa, pós doutorada em Neurologia pelo NMI de Montreal, atua no Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba.
O objetivo do seminário é orientar para que os profissionais façam o diagnóstico correto, aumentar a disponibilidade de informações, melhorar o conhecimento científico, atenuar as consequências sociais, acabar com o isolamento das pessoas e melhorar o acesso aos medicamentos existentes no Brasil e fora dele.
O Dia das Doenças Raras foi lançado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e seu Conselho de Alianças Nacionais, em 2008. Mais de 1000 eventos que acontecem em todo o mundo atingiram milhares de pessoas. A campanha começou como um evento europeu, mas tem vindo progressivamente a tornar-se mundial, com a presença dos EUA a partir de 2009 e do Brasil a partir de 2010 com a Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil.
