Objetivo foi ampliar os conhecimentos de estudantes e profissionais sobre essas enfermidades para poderem avaliar ações preventivas e terapêuticas
O Encontro para debater doenças foi realizado hoje (27), na Câmara Municipal de Londrina, com início às 9h. O debate teve por objetivo ampliar os conhecimentos de estudantes e profissionais sobre essas enfermidades para poderem avaliar ações preventivas e terapêuticas. O evento fez parte da 4ª Semana de Apoio ao Paciente e Cuidador de Doenças Raras no Brasil. Entre os presentes, estavam vereadores, representantes de secretários municipais e do Conselho Municipal de Direitos a Pessoa com Deficiência (CMDPD).
A ação teve início com o coordenador do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), Marcos Antônio Teixeira. Ele enfatizou que as palestras servem para todos ampliarem seus conhecimentos sobre o tema. “O debate visa preparar os interessados em se tornarem multiplicadores de informação a respeito dos avanços das pesquisas nessas enfermidades. Conhecer as características e a existência das milhares de doenças raras é muito importante para o profissional de saúde ter mais informação e saber lidar com essas doenças.” Teixeira ressaltou ainda que é necessário ter uma equipe multidisciplinar com médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionista e serviço social para atender a todas as necessidades desses pacientes.
O representante do secretário de Saúde, Rodrigo Avanço, diretor de Gestão de Pessoas em Educação e Saúde, ressaltou a importância em criar um sistema interligado entre os diversos setores como Saúde, Educação e Assistência Social para auxiliar no combate a essas enfermidades incomuns. “Na semana passada recebemos oito representantes do Ministério de Saúde, que tiveram a intenção de divulgar as Redes Temáticas, que servem para integrar os diversos setores da saúde num melhor atendimento à população”, afirmou. Ele explicou ainda que integram as Redes temáticas, a Rede Mãe Paranaense/Rede Cegonha, Rede de Atenção Psicossocial, Rede de Urgência e Emergência e Rede de Atenção às Doenças Crônicas.
As palestras foram iniciadas pela presidente do Grupo Retina Brasil, Maria Júlia Araújo, que colaborou com informações e soluções para o tratamento de doenças oculares tais como, doenças degenerativas, retinose pigmentar e Síndrome de Usher. O médico formado pela Universidade Federal do Paraná, Valdir de Paula Furtado, falou sobre doença congênita do sangue, denominada porfíria. A pós-doutorada em Pediatria, Neurologia Infantil e Neurofisiologia Clínica, Ana Christina Crippa, discorreu sobre epilepsia. A presidente Associação Brasileira de Angioedema Hereditário (Abrange), Raquel de Oliveira, debateu sobre angioedema hereditário.
O assessor especial de Pessoas com Deficiência, Almir Escatambulo, destacou a importância de palestras como essas em Londrina. “É uma honra fazer parte do calendário da Semana de Apoio ao Paciente e Cuidador de Doenças Raras. Pessoas com deficiência tem que ter seus direitos garantidos, pois, conforme o censo de 2010, existem cerca de 45 milhões de brasileiros com deficiência.”, informou.
A presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDPD), Lindaura dos Santos Prezotti, ressaltou que é importante que cada vez mais o evento cresça e a população compareça em maior número.
Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários e, somente no Brasil, entre 3% e 5% da população nasce com algum tipo de problema genético. Uma doença ou distúrbio é definido como raro quando afeta menos de 1 em cada duas mil pessoas.
O Dia das Doenças Raras foi lançado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e seu Conselho de Alianças Nacionais, em 2008. Mais de 1000 eventos que acontecem em todo o mundo atingiram milhares de pessoas. A campanha começou como um evento europeu, mas tem vindo progressivamente a tornar-se mundial, com a presença dos EUA a partir de 2009 e do Brasil a partir de 2010 com a Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil.
Fotos N.com
